Lid Cliëntenraad

Meepraten en meedenken over de diverse thema’s binnen het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, specifiek over klinisch wetenschappelijk onderzoek. Als lid van onze cliëntenraad is dit jouw uitgelezen kans om de stem van kind en ouder te laten horen. Jouw extra aandachtsgebied maakt deze functie extra bijzonder.

**De cliëntenraad**

De cliëntenraad (CR) geeft de Raad van Bestuur (RvB) gevraagd en ongevraagd advies over alle onderwerpen waar kinderen en ouders mee in aanraking komen, zoals patiëntparticipatie, voeding, het opname
- en ontslagbeleid, patiëntveiligheid, renovaties en nieuwbouwplannen. Daarnaast is de cliëntenraad ook in een vroeg stadium betrokken bij de ontwikkeling van het beleid, bijvoorbeeld op het gebied van later
- of ketenzorg.

**Onze werkwijze**

Om tot de beste zorg voor kinderen met kanker te komen, is de cliëntenraad een strategische partner binnen ons centrum. De CR heeft een wettelijke status in het behartigen van de gemeenschappelijke belangen van de patiënten. We werken samen met oncologen, verpleegkundigen en onderzoekers, de Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN) en de Kinderadviesraad (KAR). We overleggen mínimaal vijf keer per jaar met de RvB over diverse onderwerpen en onze individuele leden nemen daarnaast deel aan diverse werkgroepen binnen ons centrum.

De cliëntenraad bestaat uit maximaal 10 leden en wordt ondersteund door een ambtelijk secretaris. De leden zijn ouders van een kind dat kanker heeft (gehad), of van een overleden kind of zijn zelf survivor van kinderkanker. De leden worden voor een periode van vier jaar benoemd en kunnen daarna één keer herbenoemd worden. In verband met het aflopen van de termijn van twee van onze leden per 1 november 2024, zoeken we nieuwe leden. We vergaderen 6-10 keer per jaar in het Máxima.

**Jouw aandachtsgebied - CRC**

De Clinical Research Committee (CRC) is een onafhankelijke commissie die verantwoordelijk is voor de wetenschappelijke beoordeling en waarborging van de kwaliteit van alle voorstellen voor prospectief klinisch wetenschappelijk onderzoek. Alle voorstellen voor klinisch onderzoek worden door de CRC ter goedkeuring beoordeeld voordat deze worden uitgevoerd of voordat deze worden voorgelegd aan een externe toetsende of beoordelende commissie. Dit geldt zowel voor de grant-aanvragen als voor de onderzoeksprotocollen. De cliëntenraad heeft een zetel binnen de CRC.

Jouw taken voor de CRC bestaan onder andere uit:

- Advies uitbrengen vanuit patiëntenperspectief over studievoorstellen (over haalbaarheid, medical need en relevantie, belasting).
- Beoordelen of de relevante eindpunten gekozen zijn vanuit patiëntenperspectief.
- Beoordelen of de patiënteninformatie helder is en goed inzicht verschaft in wat er gevraagd wordt en wat dit oplevert voor de patiënt.
- Beoordelen (oversight vanuit het kind/ouder perspectief) of er niet te veel voorstellen zijn voor een bepaalde patiëntencategorie en of er wellicht ergens overlapping plaatsvindt.

De CRC-meetings vinden voornamelijk online plaats en de tijdsinvestering voor dit aandachtsgebied (naast jouw werk voor de cliëntenraad) is 4 uur per week.

**Wat breng je mee?**

Allereerst ben je in staat de gemeenschappelijke belangen van kinderen, ouders en _survivors_ te behartigen, mede door jouw inlevingsvermogen in de positie van het kind en jouw recente ervaringen binnen het Máxima. Je bent bereid jouw eigen ervaringen te delen en kunt tegelijkertijd goed omgaan met de vertrouwelijke informatie die met jou gedeeld wordt. Je denkt en praat graag mee over diverse (strategische) thema’s en bent in staat om beleidsstukken te lezen, een visie te vormen en daarover op basis van wederzijds belang en respect in gesprek te gaan. Daarnaast ben je creatief in het zoeken naar oplossingen en het verwoorden van ideeën. Tot slot vinden we het belangrijk dat je een fijne gesprekspartner bent voor de diverse belanghebbenden binnen ons centrum. Je onderhoudt graag proactief contacten en kunt goed communiceren op meerdere niveaus. In verband met het internationale karakter van ons centrum is het van belang dat je de Engelse taal, naast de Nederlandse, goed beheerst.

**Wij bieden jou**

Het betreft een vrijwilligersfunctie met een bijbehorende vergoeding van €2.100;
- per jaar. Daarnaast heb je recht op een onkostenvergoeding, te gebruiken voor gemaakte reiskosten en andere zaken gerelateerd aan de functie, bijvoorbeeld opleidingen en/of symposia.

**Het Prinses Máxima Centrum**

Ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven. Dat is de missie van het Prinses Máxima Centrum. Het Prinses Máxima Centrum is een comprehensive cancer center, dat zich richt op het verlenen van kinderoncologische zorg, het doen van kinderoncologische research en het opleiden van professionals. Samenwerking is essentieel om een toonaangevend, internationaal topcentrum te zijn.

**Contact**

Zie jij jezelf als ons nieuwe lid van de cliëntenraad? Solliciteer dan dir